Comment annoncer qu’on est autiste ?

Annoncer qu’on est autiste peut être difficile : faut-il en parler, à qui et surtout que faut-il expliquer ?

Vous n’avez pas besoin de présenter tout le spectre autistique ni de raconter votre parcours diagnostique. L’enjeu est plutôt de déterminer ce que cette annonce peut apporter, puis d’expliquer les éléments de votre fonctionnement qui sont utiles dans cette relation ou cette situation.

Avant d’annoncer que vous êtes autiste, demandez-vous ce que cette information peut changer concrètement pour vous et votre interlocuteur. Si vous choisissez d’en parler, expliquez surtout ce que l’autisme implique pour vous, les situations qui peuvent poser difficulté et, si nécessaire, ce qui pourrait vous aider.

Vous n’avez pas besoin de dire que vous êtes autiste à toutes les personnes que vous côtoyez. L’annonce a surtout du sens lorsqu’elle permet à l’autre de mieux comprendre quelque chose ou qu’elle améliore concrètement une situation pour vous.

Après un diagnostic, notamment tardif, on peut avoir envie d’en parler beaucoup parce que l’autisme donne enfin une explication cohérente à des difficultés ou à des particularités présentes depuis longtemps. Mais le fait que cette information soit importante pour vous ne signifie pas qu’elle soit utile à chaque personne de votre entourage.

Avant d’en parler, demandez-vous donc : qu’est-ce que cette personne va pouvoir mieux comprendre grâce à cette information, et qu’est-ce que cela va changer pour moi ?

Cette information peut éviter des malentendus. Une personne peut interpréter votre besoin de solitude comme du rejet, votre difficulté face à un changement comme un manque de souplesse ou votre besoin de consignes précises comme une volonté de compliquer les choses.

Lui parler de votre autisme peut alors lui permettre de comprendre différemment ce qu’elle observe déjà et, parfois, d’adapter sa manière de communiquer ou d’agir avec vous.

À l’inverse, si cette information ne change rien à votre relation, votre travail ou votre quotidien, vous n’êtes pas obligé de la partager.

Dire que vous êtes autiste peut vous permettre d’expliquer plus facilement pourquoi vous quittez une soirée plus tôt, demandez qu’une consigne soit reformulée ou avez besoin de récupérer après beaucoup d’interactions.

Cela peut aussi vous éviter de devoir inventer des excuses, de masquer certains besoins ou de laisser des comportements être mal interprétés. L’annonce devient surtout utile lorsqu’elle permet de mieux comprendre une difficulté, d’éviter un malentendu ou d’adapter quelque chose concrètement.

Non. Vous pouvez dire :

Dans certaines situations, cela suffit. Mentionner votre autisme devient surtout utile lorsque vous souhaitez donner un contexte plus général à ces besoins ou permettre à la personne de comprendre pourquoi plusieurs difficultés peuvent être liées entre elles.

Au travail, le diagnostic d’autisme et la RQTH sont deux choses différentes. Vous pouvez faire connaître une RQTH pour mobiliser certains droits liés au handicap sans nécessairement révéler que vous êtes autiste.

Vous pouvez simplement dire :

« Je voulais te dire que je suis autiste. »

Ou ajouter immédiatement ce que vous souhaitez expliquer :

« J’ai été diagnostiqué autiste et j’aimerais t’expliquer ce que cela change concrètement pour moi. »

Vous n’avez pas besoin de justifier votre diagnostic. L’important est surtout de permettre à l’autre de comprendre votre fonctionnement.

Choisissez un ou deux éléments qui vous concernent réellement et qui ont un intérêt pour votre interlocuteur.

Fatigabilité : une réunion, un repas de famille ou plusieurs conversations peuvent vous demander beaucoup d’énergie. Vous pouvez expliquer que vous aurez parfois besoin de vous isoler ou de récupérer ensuite.

Hypersensibilité sensorielle : certains bruits, lumières, odeurs, textures ou contacts peuvent être difficiles à supporter, ou être perçus différemment selon votre profil. « Ce bruit m’empêche de me concentrer » est souvent plus parlant qu’une définition de l’hypersensibilité.

Implicite et codes sociaux : certaines attentes ou intentions peuvent être difficiles à identifier lorsqu’elles ne sont pas dites. Vous pouvez préciser : « Si tu attends quelque chose de moi, dis-le-moi directement plutôt que de me laisser le deviner. »

Besoin de prévisibilité : un changement de dernière minute peut demander beaucoup d’adaptation. Être prévenu suffisamment tôt peut donc réellement aider.

Communication : vous pouvez préférer l’écrit, avoir besoin de temps avant de répondre ou mieux comprendre une consigne lorsqu’elle est précise.

Vous pouvez alors expliquer ce qui vous pose difficulté et ce qui peut vous aider :

« Je suis autiste. Dans cette situation, voilà ce qui me pose difficulté et voilà ce qui peut m’aider. »

Le diagnostic donne le contexte. Le besoin concret permet à l’autre de savoir quoi en faire.

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Vous ne donnerez pas forcément les mêmes explications à votre conjoint, à vos collègues ou à votre employeur. Dans chaque situation, demandez-vous ce que cette personne a intérêt à comprendre et ce que cette compréhension peut améliorer pour vous comme pour elle.

Avec votre conjoint, partez de situations que vous vivez déjà ensemble : besoin de solitude après une journée chargée, difficulté avec un changement de programme, particularités sensorielles ou incompréhensions dans les échanges.

Vous pouvez dire : « Quand j’ai besoin de m’isoler après ma journée, ce n’est pas contre toi. Les interactions me demandent beaucoup d’énergie et j’ai besoin de récupérer. »

Votre conjoint peut ainsi moins facilement interpréter ce besoin comme un rejet, tandis que vous avez moins besoin de vous forcer ou de vous justifier.

Partez de choses que votre famille connaît déjà : votre besoin de vous isoler pendant certains repas, votre difficulté avec le bruit, votre besoin de prévoir ou certaines incompréhensions récurrentes.

Par exemple : « Je suis autiste. Ça explique notamment pourquoi les repas de famille peuvent beaucoup me fatiguer et pourquoi j’ai parfois besoin de partir ou de m’isoler. »

Quelques situations concrètes suffisent souvent. Elles peuvent aider votre famille à moins prendre personnellement certains de vos besoins.

Avec vos amis, vous pouvez expliquer ce qui pourrait être pris pour du désintérêt : décliner une sortie, rentrer plus tôt, répondre tardivement ou avoir besoin de plusieurs jours avec peu d’interactions.

Par exemple : « J’aime vous voir, mais les sorties me fatiguent parfois énormément. Si je rentre tôt ou si je refuse une invitation, ce n’est pas forcément parce que je n’ai pas envie d’être avec vous. »

Cela permet à vos amis de mieux comprendre vos limites sans que vous ayez à les dépasser systématiquement pour préserver la relation.

Avec vos collègues, concentrez-vous sur ce qui facilite le travail en commun : consignes explicites, anticipation des changements ou manière de communiquer.

Vous pouvez dire : « Je suis autiste et j’ai parfois du mal quand une consigne reste implicite. Si vous attendez quelque chose de précis de moi, dites-le-moi directement. »

Une communication plus claire peut vous éviter un malentendu et leur éviter de devoir répéter une demande ou faire reprendre un travail qui n’avait pas été compris comme attendu.

Avec votre employeur, partez du problème que vous souhaitez résoudre et de l’intérêt de l’adaptation proposée.

Par exemple : « Je suis autiste et le bruit de l’open space me demande beaucoup d’efforts. Un environnement plus calme me permettrait de mieux me concentrer sur mon travail. »

L’idée est de rendre compréhensibles la difficulté, l’adaptation demandée et son intérêt pour votre travail. Des consignes plus explicites peuvent limiter les erreurs ; réduire une surcharge sensorielle peut faciliter la concentration et la réalisation des missions.

Si vous souhaitez faire valoir des droits liés au handicap, la RQTH peut également intervenir sans que vous ayez nécessairement à révéler votre diagnostic d’autisme.

Expliquez ce qui peut réellement influencer votre formation : consigne trop vague, environnement bruyant, changement imprévu ou besoin de recevoir certaines informations par écrit.

Par exemple : « Je suis autiste et j’ai parfois du mal à comprendre ce qui est attendu quand une consigne est très ouverte. Une consigne plus précise ou un exemple concret m’aide beaucoup. »

Cela peut vous éviter des incompréhensions, mais aussi faciliter le travail du formateur. Une consigne plus claire peut d’ailleurs être utile à d’autres personnes du groupe.

La méconnaissance de l’autisme reste importante. Certaines personnes peuvent réagir maladroitement parce qu’elles connaissent surtout des clichés, ont peur de ce que le diagnostic implique ou ne savent simplement pas quoi répondre.

Vous pouvez revenir à quelque chose de concret : « Je suis toujours la même personne. Tu as simplement une information supplémentaire pour mieux comprendre certaines choses chez moi. »

Si la personne minimise votre autisme ou reprend un cliché, vous pouvez corriger une idée précise ou donner un exemple de votre quotidien, sans avoir à défendre votre diagnostic. Si elle vous infantilise, insiste avec des questions personnelles ou ne respecte pas vos limites, vous pouvez aussi interrompre la discussion.

Annoncer qu’on est autiste n’est ni une obligation ni une fin en soi. Demandez-vous d’abord ce que cette information peut apporter à votre interlocuteur, à votre relation ou à la situation.

Si l’annonce est utile, quelques éléments concrets sur votre fonctionnement et vos besoins seront généralement plus compréhensibles qu’une explication générale de l’autisme.

Nous proposons deux formes d’accompagnement individuel en visio pour les adultes autistes. Selon vos besoins, vous pouvez être accompagné par une éducatrice spécialisée ou par un pair aidant autiste pour clarifier ce que vous souhaitez et pouvez partager puis trouver une formulation adaptée à votre situation.