Syndrome d’Asperger : la fin d’un diagnostic controversé

Si vous avez été diagnostiqué du syndrome d’Asperger, ou si ce terme vous a aidé à mettre des mots sur votre singularité, vous vous demandez peut-être pourquoi il n’est plus utilisé aujourd’hui. Depuis quelques années, cette appellation a disparu des classifications officielles au profit d’une terminologie plus globale : trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Mais que recouvrait le syndrome d’Asperger ? Pourquoi a-t-il été abandonné, et que change ce nouveau vocabulaire pour les personnes autistes ? Cet article fait le point sur l’histoire du terme, les raisons de sa disparition, et ce qu’il signifie aujourd’hui pour les concernés.

Le mot Asperger vient du nom d’un médecin autrichien, Hans Asperger, qui a décrit en 1944 un groupe d’enfants présentant un comportement social atypique, des intérêts très spécifiques, et un langage bien développé. Il les appelait alors « psychopathes autistiques » (cf : "Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter", "Les psychopathes autistiques pendant l'enfance", publié en 1944). Ces profils ont longtemps été considérés comme une forme distincte d’autisme sans déficience intellectuelle.

Mais l’histoire ne s’arrête pas là. Des recherches historiques ont révélé en 2018 qu’Hans Asperger avait collaboré avec le régime nazi. Il a participé à des processus de tri entre enfants « utiles » à la société et d’autres, envoyés vers des centres de mise à mort. Ce passé trouble a entaché durablement son nom.

Le terme syndrome d’Asperger est apparu bien plus tard, en 1981, grâce à la psychiatre britannique Lorna Wing, qui a redécouvert les travaux d’Asperger. Il est entré dans les classifications officielles dans les années 1990 (DSM-IV, CIM-10), devenant un diagnostic à part entière. À l’époque, il a permis de mieux repérer des profils jusque-là invisibles, notamment chez les adultes autistes diagnostiqués tardivement.

Le diagnostic d’Asperger concernait des personnes :

Ce profil correspondait souvent à ce qu’on appelle “autisme sans déficience”, une expression encore utilisée aujourd’hui pour désigner les adultes autistes les plus autonomes… Mais cela ne signifie pas qu’ils n’ont pas de besoins spécifiques.

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Pendant longtemps, on a cru qu’il existait plusieurs formes d’autisme. En réalité, les recherches ont montré que ces distinctions artificielles masquaient un continuum d’expériences. Il n’y a pas deux autismes, mais un spectre, où chaque personne présente un profil unique.

C’est pourquoi, en 2013, la classification américaine DSM-5 a supprimé le diagnostic d’Asperger pour l’intégrer dans les troubles du spectre de l’autisme (TSA). La classification internationale CIM-11 a suivi.

L’objectif est de mieux refléter la diversité des profils autistiques, L’objectif est de mieux refléter la diversité des profils autistiques, sans les enfermer dans des catégories cloisonnées ou des symboles désormais contestés, comme le puzzle ou la couleur bleue.

Le passé de Hans Asperger, révélé récemment, a aussi joué un rôle dans l’abandon du terme. Il ne s’agit pas simplement de faits historiques : continuer à employer son nom, c’est risquer de perpétuer une vision hiérarchisée, élitiste et eugéniste de l’autisme.

De nombreuses personnes autistes rejettent aujourd’hui ce terme pour ces raisons éthiques. Elles préfèrent parler d’autisme, tout court.

Le diagnostic actuel se base sur une vision unifiée de l’autisme. On parle désormais de trouble du spectre de l’autisme (TSA), avec différents niveaux de soutien selon les besoins quotidiens :

Tous les professionnels ne mentionnent pas ces niveaux dans leurs bilans. Certains les trouvent trop réducteurs ou préfèrent une description personnalisée du fonctionnement.
Dans tous les cas, une personne anciennement dite Asperger correspondrait aujourd’hui à un TSA de niveau 1, même si ce terme n’apparaît pas forcément dans son dossier.

Si vous avez été diagnostiqué du syndrome d’Asperger, rien de ce que vous êtes ne disparaît. Seul le mot change, pas le fonctionnement, ni les besoins.

Certaines personnes continuent à se reconnaître dans ce terme, d’autres le rejettent. C’est un choix personnel. Ce qui compte, c’est de pouvoir vous définir de façon claire, et d’obtenir les accompagnements adaptés.

Le passage au terme TSA permet de rassembler toutes les personnes autistes, quelles que soient leurs capacités ou leurs défis. Cela permet aussi de lutter contre les hiérarchies implicites (haut vs bas niveau, génie vs handicapé, etc), qui nuisent à la compréhension de l’autisme.

Le syndrome d’Asperger n’est plus utilisé dans les classifications officielles, pour des raisons à la fois scientifiques (vision en spectre) et éthiques (passé trouble de Hans Asperger). Cela ne remet pas en cause les vécus ni les spécificités des personnes concernées.

Aujourd’hui, on parle de trouble du spectre de l’autisme, avec des niveaux de soutien adaptés. Ce changement reflète une volonté de mieux inclure, mieux comprendre, mieux accompagner.

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